Welkom!
Fijn dat je de website van MiNo vzw bezoekt.
MiNo vzw is in de zomer van 2021 opgericht door de mama's van Milo en Nola. Een jaar eerder, in de zomer van 2020 kreeg Milo (2 jaar) de diagnose Primaire ImmuunDeficiëntie (PID). Enkele maanden later begon zijn behandeling met wekelijkse immunoglobulines #baxterdag. Met de diagnose PID ging de bal aan het rollen, er kwamen nog een aantal andere gezondheidsproblemen bij.
Zeven maanden na Milo zijn diagnose kreeg Nola (5j jaar) een herseninfarct. In november 2021 kreeg ze de diagnose cerebrale vasculitis (PACNS) en werd een zware behandeling met cortisone en chemo gestart.
Zo werden we op een jaar tijd een gezin vol zorgen. Twee kinderen met elk een andere diagnose, twee keer een zeldzame ziekte; veel verschillen en toch ook veel gelijkenissen in hun zorgnood. Twee mama's die het geluk van hun kinderen op de eerste plaats zetten en die hun ervaring als zorgouders graag vertalen binnen MiNo vzw.
MiNo vzw wilt kinderen die te maken krijgen met een zeldzame ziekte helpen. We willen deze kinderen en hun gezin regenbogen geven tijdens een periode van donkere wolken. Want die kleine regenbooggelukjes kunnen de zorgen even verlichten. Daarnaast wilt MiNo vzw organisaties die zich inzetten voor deze kinderen ondersteunen. Want samen kunnen we meer regenbogen maken dan alleen.
MiNo vzw werkt ook aan de uitbouw van een community voor mede zorgouders en aan de bewustwording rond PID en hersenaandoeningen bij kinderen.
Welkom bij MiNo vzw, welkom in ons verhaal.
Liefs
Sanne, Loeka, Nola en Milo
©Nico Meubis Fotografie
Nieuws
MiNo vzw voor De Warmste Week 2023
Het thema van De Warmste Week 2023 is 'opgroeien zonder zorgen' en laat dat nu net een thema zijn waar ons MiNo-hart warm van krijgt! Daarom schenken we de volledige opbrengst van de MiNo-webshop in de maand december aan twee projecten van De Warmste Week.
Met het project 'snoezelen in het kinderziekenhuis' van UZ Leuven willen ze snoezelen mogelijk maken voor ernstig of chronisch zieke kinderen die in isolatie liggen of om een andere reden hun kamer niet kunnen verlaten.
Met het project 'onderwijskansen voor jongeren in veilig verblijf' zorgt Bednet voor online afstandsonderwijs voor kinderen/jongeren om het recht op onderwijs te garanderen.
Steunen kan door een aankoop in onze webshop!
Lekkers van de Sint!
Het is ondertussen een jaarlijkse traditie geworden. Als de Sint in het land is, staan we met MiNo klaar om hem een handje te helpen.
Dat konden we dankzij jullie massaal doen!
Update prik-/medicatieboxen
Steun voor Bracelets for fighters
We konden al 30 prik-/medicatieboxen schenken aan kinderen met een zorgnood. Tijd om de prik-/medicatieboxen een update te geven. De keuze tussen stevigheid en design was niet eenvoudig. De oplossing? Vanaf nu krijg je een stickervel bij je box, zo kan je de box zelf personaliseren.
We helpen graag organisaties die zich inzetten voor zieke kinderen. Soms helpen we gewoon elkaar. Bracelets for Fighters zorgde voor de grimme en glittertattoos tijdens de regenboogwandeling. Wij gaven hen een duwtje in de rug om hun werking verder te zetten. Ze schenken kanjerpakketten en armbandjes met naam aan zieke kinderen.
Regenboogwandeling
Op 15 oktober 2023 vond onze eerste Regenboogwandeling plaats. Het werd een groot succes!
140 wandelaars genoten van een herfstwandeling en samen met tal van sympathisanten werd het met soep en iets lekkers gezellig in de zaal.
Dikke dankjewel aan alle deelnemers!
Steun voor Perlies & Pillows
Lieze maakt met vzw Perlies & Pillows prachtige knuffels voor vechters. Elk knuffelduo is een vriendje voor kinderen met bijvoorbeeld kanker, hersenaandoeningen, immuunstoornissen, spierziekten, zeldzame ziektes,...
We zijn blij dat MiNo een duwtje in de rug van deze mooie vzw kan geven, zodat Lieze haar dromen waar kan maken voor heel veel kinderen.
